Geçen ÖZETİ| günlerde Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın başkanlığında SMA Bilim Kurulu toplantısı gerçekleşti. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Başkan Yardımcısı Fatma Çoban, SMA'ya dair son gelişmeleri ve Bilim Kurulu'nun açıklamalarını Cumhuriyet TV'ye değerlendirdi.
TÜRKİYE'DE KAÇ SMA HASTASI VAR?
Türkiye'de mevcut SMA'lı bebek sayısının sorulması üzerine Fatma Çoban, "Bu soru her sorulduğunda üzüntüyle karşılıyoruz. Türkiye'de kaç tane SMA hastası ya da kas hastası olduğunu maalesef bilmiyoruz çünkü bununla ilgili bir çalışma yapılmadı. Geçen sene Sağlık Bakanlığı 1300 gibi bir rakam vermişti ancak biz 3000 civarında olduğunu tahmin ediyoruz" ifadelerini kullandı.
TÜRKİYE'DE MEVCUT OLAN İLAÇ YETERLİ Mİ?
Fatma Çoban, tedavi için Nusinersen (Spinaza), Risdiplam ve Zolgensma adlı üç ilacın bulunduğunu ifade etti ve bu ilaçların hepsinin aynı fonksiyonlara sahip olduğunu, yalnızca uygulama kısmında ayrıldığını ekledi.
Çoban, "Risdiplam ruhsat aşamasında ve her gün oral yoldan alınan bir ilaç. Nusinersen yani bilinen adıyla Spinaza Türkiye'de kullanılıyor, 4 ayda bir uygulanan ve zor, sıkıntılı bir ilaç. Bir sürü de kriteri var. Zolgensma ise gen tedavisi ve bir kez uygulanıyor. Üçünün ortak yanı hepsi erken uygulandığı takdirde etkilidir" dedi.
SKOR SİSTEMİ DOKTORUN 'İNSAFINA' KALIYOR!
Fatma Çoban'ın aktardığına göre, geçmişte yurtdışı ilaç formu gerektiren ilacın belli kriterleri vardı. Şimdi ise bu kriterler Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu'nun (TİTCK) ve doktorların inisiyatifine bırakıldı. Doktor talep ederse bu skorlar uygulanıyor. Öte yandan bu tüm dünyada geçerli bir uygulama.
Kas Hastalıkları Derneği'nin talebi bu uygulamanın kalkması yönünde. Çoban, Türkiye'deki hasta kitlesinin karşılaştığı sıkıntıların ve yaşam kalitesinin evrensel boyutlarla karşılaştırılamayacak düzeyde olduğunu ifade etti.
AİLELERİN TALEP ETTİĞİ ZOLGENSMA İLACI DAHA MI ETKİLİ?
Fatma Çoban hangi ilacın daha etkili olduğu yönündeki soruya şu şekilde yanıt verdi:
"Aslında hangi ilaç olduğundan ziyade erken uygulanması önemli. Erken teşhiş konulup ilaç kullanılırsa tüm ilaçlar aynı şeyi yapıyor. Ailelerin şikayetlerinin ana sebepleri uygulama merkezlerinin kısıtlı olması, erken teşhis konulamaması, ilaca ulaşamamaları veya geç başlamaları. Uygulama merkezleri fazla olsa da sadece yüzde 30'u çalışıyor. Bebeğine SMA teşhisi konulan ailenin ilacı alabilmesi için aylarca mücadele verdik."
SORUNLAR NASIL ÇÖZÜLECEK?
Sorunun çözümüne işaret eden Fatma Çoban'ın ifadelerine göre, aileler topuk kanı ile erken teşhis yapılsa bile ilaca ulaşamıyor. Uygulama merkezleri yeterince iyi çalışmıyor. Ekonomik durumu kötü olan ailelerin bebeklerinin ilaçları aksıyor. Bu sürecin sağlıklı işletilmesi ve ciddiyetle takip edilmesi gerekiyor.
BİR KEREYE MAHSUS...
Bakanlığın uygulamaya koyduğu yönetmeliğe göre SMA taşıyıcısı çiftlere, özel bir tıbbi yöntemle çocuk sahini olabilmeleri için 'bir seferlik' teşvik veriliyor.
Konuya ilişkin Ankara'da iki uygulama merkezinin açıldığını işaret eden Çoban, buna rağmen uygulama merkezlerinin yeterli çalışmayı yürütmediğini ekliyor. Bu tıbbi uygulamayı özelde yaptırmanın maliyeti ise 70 bin TL.
TOPLUMU NASIL BİLİNÇLENDİRECEĞİZ?
Son olarak Fatma Çoban sözlerini şu şekilde sonlandırdı:
"Toplumu bilinçlendirmek en önemli nokta. Biz dernekler olarak bir farkındalık oluşturmaya çalışıyoruz. Şunu vurgulamak istiyorum: Bizim gibi sivil toplum örgütleri daha sağlıklı çalışma alanı bulursa çalışmalarımızın yaşam bulacağını ve sıkıntıların son bulacağını ümit ediyorum. bizim konumumuzdaki sivil toplum örgütlerinin desteklenmesini bekliyorum."
Editor : Şerif SENCER
