Poyraz, 20 milyonda bir görülen hastalıkla mücadele ediyor: Yeterli eğitim için destek şart

İstanbul’da ÖZETİ| yaşayan Şükran ile Turgay Aksu’nun 5 yaşındaki oğulları Poyraz, genetik bir hastalık olan Mowat-Wilson Sendromu ile dünyaya geldi. Tedavisi olmayan ve karaciğer, beyin ve diğer hayati organlarda bakır birikmesi sonucu ortaya çıkan hastalık dünyada 20 milyonda bir görülürken Türkiye’de ise yaklaşık 15 kişinin bu hastalıkla mücadele ettiği biliniyor. Hastalığın semptomları iyi bir özel eğitim ve fizik tedavi ile hafifletilebiliyor.

İLK BAŞTA TEŞHİS KONULAMADI

Anne Şükran Aksu, 5 yaşındaki oğulları Poyraz’ın hastalığıyla mücadele konusunda yaşadıklarını Cumhuriyet’e anlattı. Nadir bir hastalık olması nedeniyle Poyraz’a ilk başta teşhis konulamadığını belirten Aksu, “Hastalık doktolardan tarafından da bilinmiyordu. Onlar da araştırdıktan sonra anlayabildiler. Yapılan testler sonucunda Poyraz’a 18 aylıkken Mowat Wilson Sendromu tanısı konuldu” dedi.

Aksu, “Teşhisten sonra özel eğitimlerimiz başladı. Poyraz şu an 5 yaşında ancak ince motor, kaba motor geriliği halen mevcut. Konuşamıyor, tuvalet eğitimi alamıyor. Kendini ifade edemiyor, mamaya ve beze bağlı bir yaşam sürdürüyor” dedi.

Tedavi için devletten yeterli eğitimi alamadıkları belirten Aksu, “Devlet 8 seans eğitim verebiliyor. Ama Poyraz’ın gelişimi için bizim daha fazla eğitime ihtiyacımız var” diye konuştu.

"GELİŞİM GÖSTEREBİLİRLER"

Aksu, “Bu hastalığa sahip insanların eğitimleri için maddi manevi desteklenmei gerekiyor. Ailelere tedavisi yok deyip de umutsuzluğa sürüklemeyin. O çocuklara el değdikçe onların yolunu açtıkça gelişim gösterebiliyorlar. Öte yandan özel tedavilerin artırılmasını ve desteklenmesini talep ediyoruz” diye konuştu.

İBB DESTEK VERİYOR

Anne Aksu, İstanbul Büyükşehir Belediyesi Engelliler Şube Müdürlüğü’nden aldıkları yardımlara ilişkin de konuştu. Aksu, “İhtiyacımız olan eğitimlerin kalanını İstanbul Büyükşehir Belediyesi’ne bağlı Engelliler Merkezi’nden alıyoruz. Belediyeden bireysel dersler, grup dersleri, fizik tedavi, kamp tatili ve çeşitli etkinlikler konusunda destek alabiliyoruz. Poyraz fizik tedavi dersinden sonra yine belediye bünyesinde binicilik dersine başlayacak. Daha sonra dil konuşma dersleri alabileceğiz. Poyraz eğitimler sayesinde ilk adımlarını atmaya başladı. Kısa mesafelerde desteksiz yürüyebiliyor. El fonksiyonlarında tutma, kavrama gibi yetileri gelişti” dedi.