İzmir'de SMA dayanışması

SMA, ÖZETİ| kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıktan bahsetmek istiyorum bugünkü yazımda.

Vücutta yer alan pek çok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen bu hastalık, kişilerin hayat kalitesini oldukça düşürürken ülkemizde ise yaklaşık 6 bin ile 10 bin doğumda bir bebekte görülen genetik geçişli bir hastalık olarak karşımıza çıkmakta.

Biliyorsunuz ki ülkemiz klinik denemelerde etkinliği tam olarak kanıtlanmadığı gerekçesiyle "gen tedavisi" niteliğindeki ilaçları karşılamıyor.

Bu dertle boğuşan aileler ise bu tedaviyi alabilmek için kampanyalar düzenliyor.

SMA hastalığının pençesinde mücadele eden yüzlerce çocuğumuz var…

Maalesef gen tedavisinin maliyeti çok yüksek.

SGK’nın bunu karşılayamaması ise yürek yaralayıcı bir durum.

SMA hastası çocukların tedavisi konusundaki bu sorunların sosyal devlet ilkesi çerçevesinde, kapsayıcı bir biçimde çözümlenmesi için ivedilikle düzenlemeler yapılması gereklilik arz etmektedir.

Bu konuda yetkililere yapılan çağrıların toplu şekilde, pek çok kuruluşun katılımı ile dile getirilmesi, çözüm beklentisinin dikkate alınması için çok önemlidir.

Asıl önemli olan tüm bu olumsuzluklara rağmen vicdanları yaralayan bu durum karşısında bizlerin ne yaptığı?

Bazen bir kere yazmak yetmiyor…

Bu tür önemli konuları defalarca yazmak, dile getirmek ve sürekli gündemde tutmak gerekiyor.

Bu hastalığın şu an toplumdaki karşılığı, acı, gözyaşı, umutsuzluk ve kaybetme korkusu maalesef.

Bu korkuyu el birliği ile mutluluğa çevirmek ise mümkün.

Ne mutlu ki merhamet ve vicdan sahibi toplumumuz bu hastalıkla mücadelede de aktif rol oynamakta.

İzmir Büyükşehir Belediyesi’nin pandemi, deprem ve ekonomik krize karşı başlattığı İzmir Dayanışması, şimdi de kalıtsal bir kas hastalığı olan SMA hastası çocuklar için umut oluyor.

Müthiş ve heyecan verici bir gelişme

SMA hastaları için “Umut ol, hayat ol” sloganıyla İzmir Büyükşehir Belediyesi Sosyal Projeler Dairesi Başkanlığı Aile ve Çocuk Hizmetleri Şube Müdürlüğü’nün bu davranışını bir vatandaş olarak destekliyor ve emeği geçenlere çok teşekkür ediyorum.

Lakin şu unutulmamalıdır ki bu tür yardımlar belirli bir yere kadar yapılacaktır.

Sağlık Bakanlığı hastalığın tedavisini SGK kapsamına almadıkça ve ilaç yurt dışından devlet eliyle getirilmedikçe atılan her adım eksik kalacaktr.

Unutulmamalı ki yaşam hakkı en kutsak haktır.

Ailelerin ve bu minik yavrularımızın acısını dindirmek insanlık borcu olduğu kadar bir vatan borcudur.

Bu borcu ödemek de ne kadar gecikirsek merhametimizi, vicdanımızı ve insanlığımızı da o kadar süre askıya almış olacağız.

Hadi gelin bu minik yavrularımızı yalnız bırakmayalım!

Hep beraber SMA’ya karşı savaş açalım.